leo_mosk (leo_mosk) wrote,
leo_mosk
leo_mosk

Category:

Онкогематология в национальной программе по онкологии: Быть или не быть?

Онкогематология в национальной программе по онкологии: Быть или не быть?
Онкогематологические пациенты могут остаться без доступа к качественной и современной терапии, что означает для них – шанс на жизнь, опасаются участники XIV Всероссийского форума «Новые горизонты». В настоящее время онкогематология не включена в Национальную стратегию по борьбе с онкологическими заболеваниями, которая стартовала в России в 2018 году. В рамках Форума, организованного Всероссийским обществом гематологии «Содействие», представители крупнейших пациентских организаций и ведущие эксперты в области онкогематологии обсудили актуальные проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с этими заболеваниями в России.
Онкогематология – область медицины, включающая злокачественные заболевания кроветворной системы. По состоянию на 2017 год они занимали почти 6% в структуре всех злокачественных новообразований: в России на учете состояло 122 616 пациентов со злокачественными лимфомами и 82 056 пациентов с лейкемией1. В том же году было выявлено 16 282 и 11 289 новых случаев заболеваемости соответственно2.
«Применяемый в последние 15 лет принципиально новый подход к терапии онкогематологических пациентов кардинально меняет результаты лечения больных с целым рядом нозологий. У значительного числа пациентов в процессе лечения удается достичь глубокого ответа на терапию, высоких показателей общей и безрецидивной выживаемости, полностью восстановить трудоспособность. При некоторых нозологиях появилась перспектива поддержания глубокой ремиссии на молекулярном уровне в условиях полной отмены лекарственных препаратов. В Москве сосредоточена 1/10 часть пациентов страны, имеется возможность использования самых современных инновационных лекарственных препаратов и диагностических технологий, накоплен огромный опыт, который мы можем транслировать коллегам как в России, так и за рубежом», – отмечает Ольга Виноградова, д.м.н., заведующая Московским городским гематологическим центром ГБУЗ ГКБ им. С.П. Боткина департамента здравоохранения г. Москвы.
Однако в подавляющем большинстве регионов России есть много вопросов к организации медицинской помощи онкогематологическим пациентам. «Одной из наиболее острых проблем, по мнению пациентов, остается низкая доступность жизненно необходимых, а для многих – жизнеспасающих, инновационных лекарственных препаратов. При этом, хочу подчеркнуть, что крайне важной особенностью онкогематологических пациентов является отсутствие у них времени на ожидание получения препаратов. От имени пациентского сообщества выражаю надежду, что в ближайшее время будут предприняты шаги для исправления ситуации. Если мы говорим об онкологической программе, там должны быть все онкологические заболевания», – говорит Лилия Матвеева, президент Всероссийского общества гематологии «Содействие».
Специалисты подчеркивают, у онкогематологических пациентов нет времени на длительное ожидание необходимых лекарственных препаратов: в некоторых случаях в острых состояниях после постановки диагноза у них есть всего несколько недель или даже дней. Сегодняшняя система лекарственного обеспечения не позволяет получить необходимые препараты в течение этого времени, а у пациентов зачастую отсутствует возможность самостоятельно приобрести необходимый препарат.
Несовершенство администрирования процессов и отсутствие системного подхода в лечении – это еще одна проблема, за которую онкогематологические пациенты могут заплатить жизнью. «Одна из наиболее сложных проблем для пациентов – это отсутствие преемственности в лечении между федеральными медицинскими центрами и регионами. Бесплатно получая препарат в стационарных условиях и/или в федеральном медицинском центре, в амбулаторных условиях пациент вынужден добиваться обеспечения этим же препаратом через прокуратуру и суды, несмотря на государственные гарантии и врачебные назначения. Для многих это заканчивается трагически из-за отсутствия времени, необходимого для ожидания обеспечения», – говорит Василий Шуваев, к.м.н., заведующий отделением онкогематологии ГБУЗ Городская клиническая больница им. В.В. Вересаева департамента здравоохранения г. Москвы.
Мнение ВООГ «Содействие» и специалистов в онкогематологии находит отклик и у других организаций, чья деятельность сосредоточена на диалоге с регуляторами с целью повышения доступности терапии для пациентов и эффективности государственных программ. Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, отметил: «Всероссийский Союз пациентов солидарен с вопросами, которые актуализирует ВООГ «Содействие» в части доступности медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. Со своей стороны, мы также говорим об этих вопросах на всех доступных площадках и планируем всесторонне обсудить эту тему на круглом столе, который пройдет в рамках Всероссийского конгресса пациентов».
Цели национальной программы в онкологии направлены как раз на решение тех проблем, с которыми в настоящее время сталкиваются пациенты с онкогематологией, и именно поэтому включение в национальную программу даст пациентам новую надежду на жизнь.
По результатам работы XIV Всероссийского форума «Новые горизонты» будет принята резолюция, которая будет доступна на сайте организации http://www.sodeystvie-cml.ru/ 20 сентября.
О «Содействии»
Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») зарегистрирована в феврале 2013 года и является правопреемником Автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» (АНО ОПБОЗ «Содействие»), которая действовала на территории РФ с 2007 года. На сегодняшний день организация представлена в 69 территориях РФ.
Целью ВООГ «Содействие» является организация и осуществление комплекса мероприятий, способствующих улучшению профилактики, диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний; направленных на информирование населения о современных методах и стандартах лечения онкологических и онкогематологических заболеваний.
Для достижения вышеуказанных целей, организация, в соответствии с действующим законодательством РФ и Уставом:
- содействует оказанию медицинской, психологической, правовой помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями;
- содействует организации, проведению и участвует в проведении отечественных зарубежных и международных конференций, симпозиумов, семинаров, школ пациентов;
- поддерживает прямые международные контакты и связи.
Заключено соглашение с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ о сотрудничестве, направленном на повышение качества организации медицинской и лекарственной помощи пациентам.
Президент организации Матвеева Лилия Фёдоровна является членом Общественного совета по защите прав пациентов при МЗ РФ и Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения РФ, членом Рабочей группы по онкологии, онкогематологии и трансплантации Комитета Государственной Думы по охране здоровья.
Руководители региональных отделений ВООГ «Содействие» активно работают в Общественных советах при региональных органах здравоохранения.
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments