leo_mosk (leo_mosk) wrote,
leo_mosk
leo_mosk

Categories:

Еще двt орфанных нозологии передают на федеральный уровень – первое чтение

Еще двt орфанных нозологии передают на федеральный уровень – первое чтение – Боева Как включить симптоматическую эпилепсию? – Александр Петров В регионах осталось 17
40. 841465-7 Госдума в итоге обсуждения приняла законопроект первого чтения «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (в части финансового обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний)
Документ внесли 21.11.19Депутаты ГД Д.А.Морозов, И.А.Яровая, А.К.Исаев, Б.Д.Менделевич, С.В.Чижов, И.М.Гусева, Н.В.Говорин, Л.А.Огуль, И.И.Гильмутдинов, А.А.Гетта (ЕР); Члены СФ Н.А.Журавлев, Г.Н.Карелова, А.Г.Варфоломеев, И.Н.Каграманян, С.Н.Рябухин, В.В.Рязанский, Т.А.Кусайко, К.И.Косачев.
Представил член СФ Валерий Рязанский.
Председатель комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов.
Законопроектом предлагается передать Минздраву России полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, страдающих такими орфанными заболеваниями, как апластическая анемия неуточненная, наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) (в настоящее время финансирование лечения этих заболеваний осуществляется за счет средств субъектов РФ).
Первое чтение 390 0 0 17:25

Стенограмма обсуждения
40-й вопрос. Проект федерального закона "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".
Докладывает Валерий Владимирович Рязанский. Рязанский В. В., член Совета Федерации. Спасибо, уважаемый Иван Иванович! Уважаемые коллеги, добрый вечер!
Ну помните, как помните в прошлом году мы с вами приняли федеральный закон, который перевел закупки наиболее дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний на федеральный уровень. С 1 января этого года закон вступил в силу, он работает. На сегодняшний день 1 тысяча 291 пациент, из которых более 1 тысячи ребятишек гарантированно и на регулярной основе были обеспечены необходимыми лекарствами.
Мы с вами говорили о том, что оптовые закупки позволят нам экономить средства бюджета. На сегодняшний день цифра экономии составила порядка 600 миллионов рублей.
Кроме того, принятие этого федерального закона дало возможность перераспределения лекарственных препаратов между субъектами Российской Федерации, что тоже для нас очень важно, а также возможность обеспечить лекарствами пациентов при смене места жительства.
Учитывая этот положительный социально-экономический эффект, 21 ноября члены Совета Федерации и депутаты Государственной Думы совместно внесли на ваше рассмотрение проект закона, который предлагает перевести ещё два вида заболевания орфанных, перевести на финансирование с федерального уровня. Средства федерального бюджета мы с вами уже предусмотрели, это порядка двух миллиардов рублей. Коснётся эта программа 1 тысячи 518 человек, из них 255 - это дети.
На будущее, мы, естественно, ставим перед собой задачу всё-таки весь список орфанных заболеваний, перевести финансирование на федеральный уровень, и тем самым облегчить жизнь бюджетам регионов с точки зрения вот этих расходов.
Всего у нас с вами этот процесс затрагивает 15 тысяч 277 граждан нашей страны, из них более половины (7 тысяч 512) - это дети.
На законопроект имеется положительное заключение правительства, вашего Правового управления, средства бюджета предусмотрены. Просим поддержать наш коллектив авторский по этому законопроекту.
Председательствующий. Спасибо, Валерий Владимирович, присаживайтесь.
С содокладом выступает Дмитрий Анатольевич Морозов.
Морозов Д. А. Глубокоуважаемый Иван Иванович, глубокоуважаемые коллеги!
Я уверен, что вы хорошо знаете всю работу Комитета по охране здоровья и экспертного совета в части расширения лекарственного обеспечения больниц с орфанными заболеваниями. Хочу сказать, что этот законопроект, который касается двух нозологии, комитет единогласно поддержал. Просим поддержать этот законопроект.
Председательствующий. Спасибо, Дмитрий Анатольевич.
Коллеги, будут ли вопросы? Есть. Включите режим записи на вопросы.
Покажите список. Боева Наталья Дмитриевна, пожалуйста.
Боева Н. Д. Спасибо огромное.
Ребёнку 4 года. Подскажите, пожалуйста, Дмитрий Анатольевич, куда можно обратиться, чтобы симптоматическая эпилепсия тоже была включена на получение лекарства? Спасибо.
Председательствующий. Пожалуйста, Дмитрий Анатольевич.
Морозов Д. А. Я. бы хотел уточнить, что список орфанных, редких заболеваний включает в себя те заболевания, те нозологические единицы, по данным одних авторов — это 14-15 тысяч пациентов, по другим — это 40 тысяч.
По одним авторам — 200 нозологии, по другим — 400 нозологии, но которые имеют один ключевой признак, это редкие заболевания генетического и негенетического генеза. Симптоматическая эпилепсия не входит в них, потому что встречается часто. Если вы обратитесь к нам в комитет, мы постараемся помочь.
Председательствующий. Спасибо. Куринный Алексей Владимирович.
Куринный А. В. У меня вопрос к Валерию Владимировичу, может быть, представителям правительства. Как так получилось, что средства в бюджете предусмотрены при отсутствии оснований для этих средств? То есть мы основания принимаем только сегодня. Это такой казус и нашего Регламента, и порядка принятия. Как можно этого достичь, какие волшебные, может быть, какие-то приемы знает Валерий Владимирович?
Рязанский В. В. Никаких волшебных способов здесь нет. Просто когда мы рассматривали вопрос готовности бюджета к рассмотрению, у нас был соответствующий "правительственный час", мы по-прежнему этот вопрос задаем первому вице-премьеру правительства с точки зрения перевода всех орфанных заболеваний. У нас первоначально тема касалась трех орфанных заболеваний на сумму 12 миллиардов рублей. Понятно, что работа с министерством и с Министерством финансов строилась на некой такой компромиссной основе. Удалось достичь договоренности по финансированию порядка 2 миллиардов рублей. Была найдена сумма средств, которая предусматривает это. И таким вот образом мы одновременно внесли в правительство проект закона на заключение. И фактически вот сопровождали на кончике пера этот проект закона с тем, чтобы фактически события эти совпали. То есть у нас получение положительного заключения правительства и принципиальное решение включения этой статьи в бюджетный процесс совпали. Я не вижу в этом никакого греха, если это на пользу, что называется, дел.
Председательствующий. Спасибо. Смолин Олег Николаевич.
Смолин О. Н. Уважаемый Валерий Владимирович, уточните, пожалуйста, какие два орфанных заболевания мы включаем в список?
Почему именно эти, и какие на очереди? Спасибо.
Рязанский В. В. Почему два? Эти орфанные заболевания, на сегодняшний день для них покупаются лекарства в регионах, и у нас достаточно простые процедуры с точки зрения перевода технологии закупок. То есть, есть цена этих лекарственных препаратов, и в общем, федеральный уровень достаточно просто подхватывает дальше на себя оптовые закупки.
Ну, я должен отметить для справки, что это за два орфанных заболевания. Это апластическая анемия неуточнённая и наследственный дефицит факторов, два заболевания. Ну и честно говоря, ещё подбиралось под ту сумму средств, которая предполагалась к выделению на это решение.
Председательствующий. Добавите, да? Центральную трибуну включите, пожалуйста.
Морозов Д. А. Уважаемые коллеги, я бы хотел уточнить, что в основе подбора, выбора нозологических единиц лежит в первую очередь патогенетическая терапия, терапия, которая помогает избежать инвалидности. Это лежало в прошлом законе в основе, когда мы принимали решение по гемолитико-уремическому синдрому, мукополисахаридозу трёх типов и ювенильному артриту с системным началом, и эти заболевания, действительно они совпали по цене вопроса, эти 2 миллиарда, но тем не менее отвечают этим критериям.
Председательствующий. Спасибо, присаживайтесь, Дмитрий Анатольевич.
Коллеги, будут ли желающие выступить? Один Алексей Владимирович Куринный, обещает очень коротко. Пожалуйста, с места, включите микрофон.
Куринный А. В. Иван Иванович, я хотел бы обратить внимание, что по два заболевания, по три заболевания в год. Мы так будем ещё несколько лет продолжать включать эти заболевания и переводить их на федеральный уровень.
Дети, которые проживают в регионах, где денег недостаточно, ничем не виноваты, в данном случае ничем не отличаются от детей, которые проживают в регионах типа Москвы и Петербурга, где деньги есть. И поэтому надо уравнивать их уже давным-давно. Этот процесс назрел. А вот так рубить понемножечку хвостик собачке: два заболевания, три заболевания, мы будем продолжать долго.
Надо брать это всё на федеральный уровень, надо адекватно финансировать, более того, переходить к лекарственному страхованию. Минздрав обещал это сделать три года назад, до сих пор этого не сделал, и более того, непонятно, когда будет сделано. Спасибо.
Председательствующий. Спасибо.
Петров Александр Петрович, пожалуйста. С места, включите микрофон.
Петров А. П. Уважаемые коллеги, я решил выступить, потому что этого закона с волнением ждут сейчас родители и те взрослые, которые болеют этими редкими заболеваниями.
Поэтому я очень прошу обратить внимание, и это не пиар, это на самом деле факт, никто кроме партии "ЕДИНАЯ РОССИЯ" не занимался столько много с этими орфанными заболеваниями в Комитете по охране здоровья и рассчитывал эти цифры.
Я призываю другие фракции вместе с нами сидеть и считать эти цифры.
У нас с вами еще осталось в регионах 17 видов редких заболеваний. Их надо с вами, просчитать федеральный регистр, просчитать суммы, и с конкретными суммами нам выходить в следующие годы и последовательно забирать нагрузку с регионов. Регионы сегодня свои задачи в основном выполняют, но надо им еще раз помочь.
Вот давайте счетно высчитаем, и все 17 заболеваний в будущем заберем.
Спасибо.
Председательствующий. Спасибо.
Валерий Владимирович, есть необходимость в заключительном слове? Пожалуйста.
Рязанский В. В. Хочу поблагодарить за понимание.
И, уважаемые коллеги, мы тоже взяли на себя такое обязательство продолжать эту работу вместе с вами, и действительно, оставшиеся 17 редких заболеваний постепенно переводить. Может это случится за 2021 год, может быть придется решать ... , потому что речь идет о 24 миллиардах рублей, которые нам еще потребуются на эти 17 видов заболеваний.
Председательствующий. Спасибо.
Дмитрий Анатольевич, будете выступать? Нет.
Коллеги, обсуждение завершено.
Ставлю законопроект на голосование. Включите режим голосования. Покажите результаты.
Результаты голосования (17 час. 25 мин. 15 сек.)
Проголосовало за 390 чел 86,7 %
Проголосовало против 0 чел 0,0 %
Воздержалось 0 чел 0,0 %
Голосовало 390 чел.
Не голосовало 60 чел 13,3 %
Результат: принято Принимается в первом чтении единогласно.
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments