leo_mosk (leo_mosk) wrote,
leo_mosk
leo_mosk

Categories:

объединение усилий власти и общества для вывода на новый уровень системы лечения людей с орфаном

В Госдуме подчеркнули важность объединения усилий власти и общества для вывода на новый уровень системы лечения людей с орфанными заболеваниями
Приуроченная к Международному дню редких заболеваний фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда» открылась в стенах нижней палаты парламента с участием депутатов, руководителей общественных объединений, Уполномоченного по правам ребенка и самих «редких» пациентов – детей и взрослых.
Во вторник, 3 марта, в Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», которая рассказывает о людях, живущих с орфанными заболеваниями. Она проводится по инициативе комитета Госдумы по охране здоровья при поддержке профильного Экспертного совета и Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний и приурочена к Международному дню редких заболеваний – он отмечается во всем мире в последний день февраля.
Совершенствование системы лечения пациентов с орфанными заболеваниями, создание условий для своевременного обеспечения их лекарствами, улучшения качества и продолжительности жизни – национальная задача, которая требует объединения усилий законодательной и исполнительной власти, профессионалов, пациентского сообщества, заявил, приветствуя собравшихся, Председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ»).
Он напомнил, что на днях в Москве прошел II Всероссийский орфанный форум, на котором обсуждались все направления, касающиеся диагностики и лечения людей с редкими заболеваниями.
«Лечение орфанных заболеваний, по сути, представляет собой своеобразную лакмусовую бумажку всего современного здравоохранения, здесь важно все – и пренатальное консультирование, и генетические исследования, и антенатальная диагностика, и совершенствование неонатального скрининга. Нам необходимо совершенствовать генетическую службу во всей Российской Федерации, потому что это должны быть не отдельные лаборатории, а целая сеть. Нам необходимо уделить внимание подготовке специалистов, коррекции образовательных программ в вузах, и на постдипломном этапе. И, конечно же, нужно понимать, на каком уровне мы находимся, говоря о лекарственном обеспечении. Соответствующие научные исследования также требуют поддержки, равно как и развитие отечественного фармпроизводства», – сказал он.
Глава думского комитета отдельно остановился на теме должного финансирования лечения редких больных. «Нам нужно самым тщательным образом подготовиться к движению по этому долгому пути. Потому что заболеваний около 7 тысяч, и каждый из детишек имеет право на нашу с вами помощь. Нам необходимо сделать существенные шаги вперед в создании регистров, в утверждении критериев включения и исключения из перечня», – считает Морозов.
Он подчеркнул, что это, по сути, национальная задача, она требует системного подхода. «Мы уже предлагали создание специальной комиссии, комитета, некоего органа под эгидой руководства Правительства, который бы проводил всю государственную политику в этой сфере. От экспертов звучат пожелания создания федеральной программы. Так или иначе, это должна быть программа, которая обеспечивает наше последовательное движение вперед», – заключил он.
Председатель комитета ГД по безопасности и противодействию коррупции, депутат фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Василий Пискарев поблагодарил профильный думский комитет за пристальное внимание к этой сложной и общественно значимой теме и подчеркнул важность серьезной работы над нормативной базой. «Все родители особенных детей должны видеть поддержку со стороны общества, со стороны государства, они должны быть защищены и знать, что все решаемо, все можно диагностировать и лечить», – сказал парламентарий.
Председатель правления Всероссийского общества редких и орфанных заболеваний Ирина Мясникова отметила, что подобная выставка в стенах Госдумы проводится впервые. «Люди с редкими болезнями обычно невидны, о них мало что известно, большинство из нас слышит только то, что лечение дорого стоит. Но сегодня у депутатов Госдумы и посетителей выставки есть уникальная возможность увидеть этих людей, детей и взрослых, узнать об их жизни, понять их нужды. В России есть федеральная программа, в которую входят редкие дорогостоящие заболевания, есть региональные программы, но этого недостаточно. Еще не все сделано, остаются актуальными проблемы сложности диагностики, обеспечения адекватной терапии, недоступности лекарств, недостатка узкопрофильных специалистов», – перечислила она.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев выразил благодарность парламентариям, профильному комитету от всего пациентского движения. «Нужно помнить, что за названиями заболеваний есть конкретные люди, и любое промедление с принятием решений стоит человеческих жизней. Поэтому надо приложить все наши усилия, объединить их, чтобы решить все стоящие перед нами проблемы», – заявил он, подчеркнув особую роль в этой работе органов законодательной и исполнительной власти, профессионального сообщества.
Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова подчеркнула, что с комитетом Госдумы по охране здоровья аппарат Уполномоченного уже на протяжении несколько лет идет в одном направлении. «Мы единомышленники, у нас есть четкая позиция, и мы будем последовательно ее отстаивать: надлежащее обеспечение лекарственными препаратами – это первое и главное, что сегодня нужно делать», – сказала она.
По ее словам, в этой работе - два ключевых направления: «Во-первых, мы предлагаем уже сегодня приступить к разработке специальной программы, которая бы помогла обеспечить финансирование лечения всех детей с учетом проблем, уже выявленных на этот момент, учитывая проблемы субъектов, которые мы сейчас, к сожалению, решаем в ручном режиме. Безусловно, мы понимаем, что часть лекарственных препаратов должна перейти на федеральный уровень. Процесс этот уже идет. Теперь мы говорим о необходимости обеспечения детей с синдромом спинальной мышечной атрофии, соответствующий законопроект уже разработан, очень важно довести дело до конца».
Во-вторых, продолжила Кузнецова, это централизация закупок лекарственных средств для пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. «Уже есть законопроект Минфина, направленный на удешевление закупок препаратов», – отметила она.
В открытии выставки приняли участие не только депутаты и руководители общественных объединений, но и сами «редкие» пациенты – дети и взрослые. Выступающие отметили, что с орфанными заболеваниями жили многие известные люди (например, польский композитор и пианист Фридерик Шопен), которым, несмотря на болезнь, удалось достичь признания и профессиональных высот.
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments