leo_mosk (leo_mosk) wrote,
leo_mosk
leo_mosk

Categories:

Выдуманная проблема породила выдуманную науку и она стала обязательной - окончание

Всероссийская мультимедийная конференция «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века» состоялась 16 октября в Президентсом зале МИА РС.
В работе конференции прняли участие ведущие российские ученые – генетики, молекулярные биологи, специалисты в области биоэтики и права, а также представители органов государственной власти.

окончание конспекта, начало см. https://leo-mosk.livejournal.com/8130614.html

Глотов Андрей Сергеевич (ФГБНУ НИИ АГиР им.Д.О.Отта, Санкт-Петербург)
Основные этико-правовые вопросы биобанкинга при проведении генетических исследований
Общего сбор материалом жидкости цельная кровь, кровь на фильтровальной бумаге ногти волосы для геномной дактилоскопии. Соблюдение протоколов сбора и транспортировки биологических материалов Протоколы должны быть стандартизованы методики валидизированы. Криолаборатории для хранения материалов Суперкомпьютер для данных Биобанкинг элемент персонализированной медицины. В Англии проект тысяча геномов В России стратегия развития здравоохранения включает сеть биобанков Терапевтические биобанки а что делать с исследовательскими. Есть глоссарий международного общества Избер. В рамках глоссария РФ шесть ФЗ и международные Аномизация взято из законов. Несмотря на ТОО что тело бесценно материал превращается в образец Информированное согласие Рассматривают вариант универсального информированного согласия. Биобанк никогда не обеспечит стопроцентную защиту но мы должны стремится. Изменения в 152-ФЗ до сих пор в Думе о добавлении генетической информации к биометрическим данным. Доступа к образцам высокого качества нет даже в Европе. Цель биобанка не консультирование отдельного человека а помощь общесутву в целом.
Мария Александровна Школьникова Обязательная проверка знаний Кто не прошел на переобучение. Также врачей на генетические знания. Тестирование не медицинская услуга за счет пациента или общественных организаций. Не включать в ранний скрининг знания о поздно манифестируемых болезнях В вопросах этики мы на ранней стадии развития общества Семья которая оплатила исследования не забирает файл. Пациент не должен платить дважды и трижды когда идет к кардиологу к онкологу Есть оплаченный продукт и он принадлежит пациенту В брошюре описаны болезни Человек может набрать телефон и сказать я не ъчу чтобы хранили файл и лаборатория обязана уничтожить. Общество не подготовлено к хранению биологического материала У нас катастрофически мало врачей исследователей в области наследственных болезней.
Захарова Я за информирование населения. Семья уничтожила материал ребенка и пришлось возвращаться к исследованию родителей.
Гинтер Вышел и не смог войти
Куцев Мы поработали плодотворно Не только в этическом плане но и в правовом.
16:36

КРУГЛЫЙ СТОЛ 4. Правовое обеспечение развития генетических технологий в России.
Модератор: Захарова Екатерина Юрьевна (ФГБНУ МГНЦ, Москва)
16:52
Захарова Здесь собрались в основном юристы.
Лапаева Валентина Викторовна (ИГП РАН, Москва)
Правовое обеспечение развития генетических технологий в РФ: основные проблемы
Правовое обеспечение генетических исследований. Регулирование ПГД наиболее жесткое в Европе с устойчивой христианской традицией. Наличие правового статуса у эмбрионов in vitro В ОМС не входит Чтобы государство могло проявить экономически выгодный гуманизм нужны технологии Разговоры о статусе эмбрионе не согласуется с отсутствием защиты плода вынашиваемого матерью. Плод выступает сопациентом матери Вопрос знания информации закодированной в ДНК информации о здоровье которое он не может изменить. В США обязательное информирование родственников о болезнях пациента после его смерти Геномная медицина носит преимущественно экспериментальный характер. Российское законодательство противоречиво. В защите интеллектуальной собственности геномных исследований мы идем по пути самых жестких ограничений. Снять запрет на патентование геномных технологий редактирования зародышевой Называются дизруптивными технологиями раскалывает на победителей которые получают все и аутсайдеров. Сделать кодекс о науке я считаю необходимым. Закон о науке готовится и все что касается геномных технологий включить в это закон А вообще нам нужен кодекс законов о науке.
Захарова Мария Владимировна (МГЮА им. О.Е.Кутафина, Москва)
Институт юридического эсперанто в решении правовых проблем пренатального скрининга и иных этико-правовых составляющих генетических исследований
Юридическое эсперанто это обмен аргументационными базами между судьями разных стран ил горизонтальный форум судей. Должен быть федеральный закон а не подзаконные акты Только ФКЗ может решить. Не твердое право, а soft-low. Не так много стран пошли по французскому пути но этот вариант есть Дело мальчик Николя Пирюш слепой глухой практически овощ Медицинская ошибка родителям сказали что родится здоровый Адвокат воспользовался опытом коллег из штатов США. там возник интересный институт неправомерное оставление в живых Во французском варианте вред от рождения. Суд согласился со скрипом и денежка на содержание Не думайте что западное общество в общем прогрессивно. Морис против Французской республики несколько миллионов евро было получено. Это все происходит ad hoc о случаю Чтобы в более универсальное звено перевести сделать тезаурус как в торговом праве.
Захарова РФ страна многонациональная.
Захарова У нас нет до такой степени как в США пересекает невидимую линию и его уже нелдьзя осудить. Во Франции легализовали однополые пары и разрешили им усыновлять, но в консервативных поселения отказывались регистрировать.
Малеина Мария Николаевна (МГЮА им. О.Е. Кутафина, Москва)
Правовое регулирование договора криоконсервации и хранения биологического материала человека в персональном биобанке
Правовое регулирование криоконсервации. У нас нет в настоящее время норм регулирования кроме общих запретов. У нас отсутствует политика правового регулирования генетических исследований. Отношения человека и биобанка можно рассматривать как возмездное оказание услуг. Банки персональные с частными интересами и национальны или популяционные иногда говорят государственные забота об общественной безопасности Говорить буду о персональных биобанках Гражданин в юридическом языке клиент Существует общей запрет должен достичь 18 лет и быть полностью дееспособным Кроме договора и другие документы акт приема-передачи материала. Забор биологического материала связан с манипуляциями например костного мозга как источника стволовых клеток пункция подвздошных костей. Пока на уровне локальных актов каждого биобанка. Сохранит ли материал биологическую активность Проверяется при размораживание. Хранение половых клеток за плату и иных ресурсов Не имеют обязательности как нормативный акт Мы уже уходить от постановки проблемы к регламентации. Нужно иметь блок по генетик. Присоединиться к конвенции или не присоединиться.
Захарова У нас по времени
Глотов. Проблема кто владелец образца имеет право быть. Тест пока не является медицинской услугой.
Воинова Виктория Юрьевна (НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, Москва)
Юристы очень сложны вопросы затрагивают Перед врачами стоят простые задачи. Применяем полноэкзомное секвенирование на его основании принимается решение о лечении иногда дорогостоящем. Легитимность прогностического тестирования хотелось бы поставить вопрос. Мы все равно его применяем Список несколько десятков генов о которых надо обязательно сообщать. Я всю жизнь занимаюсь синдромом Бретта Продвинутая семья физиологов сделали тест после рождения обнаружили ген Я знаю мутация рекуррентная манифестирует в полтора годика Я работаю в НИИ а как быть практическим врачам
Московкина Елизавета Кириллова (ПАО «НК «РОСНЕФТЬ»)
Право в генетике существует Не белый стол Все не так плохо но есть над чем работать. Включение полногеномного секвенирования в медицинскую услугу что-то изменит?
Захарова Есть этический кодекс врача должен быть кодекс генетика.
Воинова Мы все равно используем нелогично что не медицинская услуга.
Захарова Я бы не стала вносить потому что слишком много неизвестного в геноме. Генетика существует как медицинская услуга но ее в медицине нет. консультирование есть, а генетика вне медицины Мы паровозиком идем за онкологией В онкологии стали применять тестирование без этого невозможно. Возможно по генетическому тестированию можно сделать рекомендации.
Малеина Не надо прятаться за словами медицинская услуга или нет В разных регионах врачи принимают решения и думают попадут под ответственность Генетические исследования относительно новая сфера.
Глотов Новые услуги которые не являются медицинской технологией дают пациенту больше информации. Рекомендации не могут быть зарегистрированы Чтобы провести клинические испытания полноэкзомного секвенирования надо иметь десять млн образцов.
18:15

Л.М. Конференция по биоэтике и генетике организована в режиме междусобойчика. Фамилии могли не назвать, участникам они и так известны.. Программа недоступна, все приходится записывать со слуха. Буквально у каждого докладчика проскакивают маркеры неграмотности вроде стрелки осциллографа Латыниной.
Докладчики с претензией на верховенство своего знания по биоэтике вне генетики попросту неграмотны. Их задача аккумулировать мифы и трансформировать их в обязывающие нормы на основе презумпции злого умысла тех, кто применяет любые генетические технологии.
Для этого выбираются редкие генетические особенности и подаются как общая проблема человечества. Или вообще придуманные угрозы которые в принципе когда-нибудь могут наступить. Похоже на теологию
Геном рассматривается как механистический набор генов в рамках чисто редукционистской модели.
Биоэтика по модели США является следующим этапом развития фашистских программ регулирования рождаемости с увеличением возраста рожениц как минимум как паллиатив задачи-максимум отказа от деторождения или в крайнем варианте принудительная стерилизация
Большинство проблем качества потомства решаются стимулированием ранней рождаемости. Большинство генетических проблем создается через телевизор, это самое опасное геномное редактирование с использовании пластичности человека.
Вопли выпускника Биофака Урнова из Калифорнии по поводу провокации Хэ в Китае не более чем неэтичная конкуренция по Эфроимсону.
Наблюдая истерику американца Урнова, в Москве не поняли, кто снял защиту российской интеллектуальной собственности в генетике
Однако к концу выпустили российских ученых со своими исследованиями и появился смысл

https://meduza.io/feature/2020/10/16/rossiyskie-uchenye-obsudili-redaktirovanie-genoma-cheloveka-v-diskussii-uchastvoval-mitropolit-tihon-shevkunov-a-moderatorom-byla-doch-putina
Российские ученые обсудили редактирование генома человека. В дискуссии участвовал митрополит Тихон Шевкунов, а модератором была дочь Путина
19:41, 16 октября 2020 Источник: Meduza
В Москве 16 октября прошел круглый стол «Редактирование генома половых клеток и эмбриона человека: социогуманитарная экспертиза», который вела Мария Воронцова – старшая дочь Владимира Путина.
Круглый стол состоялся в рамках конференции «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века», которая проходила в пресс-центре агентства РИА Новости при поддержке министерства науки и высшего образования. Журналистов на мероприятие не допустили, за происходящим можно было наблюдать только по видеотрансляции. Открыл конференцию министр науки Валерий Фальков.
Воронцова модерировала дискуссию в качестве ведущего научного сотрудника Научно-медицинского исследовательского центра эндокринологии Минздрава России. Участниками круглого стола в числе прочих были заведующий лабораторией редактирования генома Научно-медицинского исследовательского центра имени В. И. Кулакова Денис Ребриков, а также митрополит Псковский и Порховский Тихон Шевкунов, которого СМИ называют «духовником Путина».
Ребриков, в частности, в своем выступлении высказался в пользу допустимости редактирования генома человека на уровне зиготы. Остальные участники круглого стола, включая митрополита Тихона Шевкунова, придерживались более консервативной точки зрения.
«Я бы хотела обратиться к вам, владыка, с таким вопросом: насколько человек имеет право так поступать и не много ли мы на себя вообще берем тем, что вмешиваемся в генетический код, в эволюцию, в некое творение божье? Есть ли позиция церкви по данному вопросу?» – спросила Воронцова у митрополита.
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments